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L'ACACIA

SUPPORTIVE CARE

                                                     Soins palliatifs  


notre philosophie

 

 

A l’Acacia nous envisageons les questions éthiques de la fin de vie  de manière adogmatique et libre.

 

L’unité se veut un lieu de tolérance, d’indépendance et de liberté de penser sa fin de vie qui garantisse à chacun (malades, proches et soignants) une définition personnelle du sens de l’action et des valeurs qu’il entend défendre.

 

Le projet de l’unité ne reconnaît la primauté d’aucune religion et chacun de ses acteurs veille à la stricte neutralité des opinions exprimées et des comportements.

 

Pour nous, la fin de vie  ne se conçoit que dans la tolérance et l’ouverture qui sont les conditions du respect.


La question de la dignité est  souvent débattue dans le contexte palliatif.

 

Nous pensons que cette notion relève de l’appréciation personnelle et que chacun doit pouvoir  exprimer sans tabou  ses choix en matière de fin de vie.

 

Ces choix sont entendus et, pour autant  qu’ils s’inscrivent dans les prescrits législatifs et déontologiques, nous essayons d’y répondre.

 

 

 

la liberté, c'est l'indépendance de la pensée      Epictète

 

« La liberté, c'est

l'indépendance de

la pensée »  Epictète 

 

 

 

« La liberté, c'est

l'indépendance de

la pensée »  Epictète 

 

 

 

« La liberté, c'est

l'indépendance de

la pensée »  Epictète

 

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EUTHANASIE ET SOINS PALLIATIFS

La question de la dépénalisation de l’euthanasie et plus largement de sa pratique en temps qu’exercice d’une liberté individuelle ne va pas de soi dès lors que l’on s’adresse aux soignants en soins palliatifs.

Historiquement, il existe une tendance forte parmi ce milieu à essayer de fédérer acteurs et pratiques autour d’une définition et d’un projet univoques. On se réfère ainsi à l’intitulé de « mouvement des soins palliatifs », ce qui laisserait supposer que tous adhérent à la même discipline monolithique de pensée et d’exercice.

Le discours officiel répète que l’euthanasie n’est pas une pratique qui devrait avoir sa place dans le contexte des soins palliatifs dans la mesure où ceux-ci n’ont pour mission ni de retarder le décès ni de le précipiter par des pratiques qui dépasseraient l’objectif de soulager les symptômes pénibles (définition de l’OMS).

Par « essence », une prise en charge palliative optimale évacuerait même la question de l’euthanasie dans la mesure où celle-ci perdrait sa raison d’être dès lors que le patient est soulagé et chaleureusement accompagné.

Selon cette lecture, le patient en demande d’euthanasie est donc forcément un patient mal soulagé ou déprimé car l’idée même de demander la mort ne peut se concevoir d’un esprit sain.

Ce raisonnement est particulièrement confortable pour ceux qui se revendiquent d’une vision dogmatique en matière de pratique et d’éthique parce qu’il leur permet l’économie d’une dissertation inconfortable.

Dans de nombreuses unités de soins palliatifs, l’évocation même de cette question par un malade suscite crispation et malaise car sans préjuger des convictions intimes de ceux qui y travaillent, le projet de l’institution mentionne explicitement l’impossibilité de toute pratique euthanasique.

Les institutions confessionnelles pratiquant les soins palliatifs et dont il faut reconnaître par ailleurs le rôle précurseur et la qualité des soins prodigués sont habituellement très strictes à ce sujet et cela ne se passe pas sans mal pour les soignants qui se revendiquent d’une approche moins intransigeante en matière philosophique.

Que nous apprend la réalité de terrain ?

L’expérience acquise dans les unités où la question de l’euthanasie peut être abordée sans tabou indique, et c’est heureux, que peu de malades abordent cette question autrement que comme une possibilité à laquelle ils ont vaguement pensé et que le pourcentage concerné finalement par l’acte d’euthanasie se limite à quelques pourcents. Il est donc correct d’affirmer que des soins palliatifs de qualité sont de nature à réduire les demandes d’euthanasie. De là à soutenir que des soins de confort appropriés constitueraient la réponse ultime à toute revendication d’euthanasie relève de la manipulation.

En effet, demander l’euthanasie est rarement le fait de malades particulièrement inconfortables mais plutôt de personnes qui refusent de mener plus loin une existence qui, ils le savent, ne sera plus porteuse que de déchéance physique et l’indignité. Cette revendication à gérer jusqu’au bout leur fin de vie s’inscrit souvent comme l’épisode ultime d’un combat qu’ils ont toujours mené pour la pensée libre et l’autodétermination. Plus souvent encore la demande s’inscrit souvent dans un désir de d’épargner leurs proches à qui ils veulent laisser le meilleur souvenir.

Pour cette minorité de patients, le problème reste donc entier dès lors que, mal renseignés ou mal orientés, ils sont pris en charge dans des unités où ils n’ont aucune chance de voir leur demande acceptée.

Comme la loi le prévoit explicitement, le médecin qui pour des raisons personnelles refuse de pratiquer une euthanasie, est obligé d’entendre et de reconnaître la réalité de la demande puis de référer le patient à un confrère ou service où la demande pourra être traitée sans autres limites que celles prévues par la loi.

Il ressort de l’expérience que cette recommandation n’est pas respectée partout et que de nombreux médecins, sous prétexte de clause de conscience, trainent des pieds et développent une attitude d’obstruction hostile qui met en péril l’exercice légitime du droit du patient.

Ces pratiques dilatoires finissent par vider de sens la demande elle-même car la loi dépénalisant l’euthanasie n’a pas été conçue pour qu’elle soit pratiquée sur un malade déjà agonisant mais plutôt pour en faire bénéficier des individus parfaitement conscients de leur choix.

Cette absence de reconnaissance du projet personnel du malade par ses soignants est souvent vécue par lui comme un abandon, un rejet alors même qu’il avait mis toute sa confiance en eux.

L’euthanasie doit rester une pratique exceptionnelle mais dès lors qu’elle est comprise comme l’aboutissement d’une relation thérapeutique faite de partage, de confiance et de générosité, elle perd son caractère de violence intolérable auquel les détracteurs de la dépénalisation voudraient la réduire.

Il n’est donc pas simple dans le contexte dominant des soins palliatifs de faire entendre une voix discordante mais il s’agit d’un combat nécessaire.

 

Philippe Cobut

L’ACACIA Unité résidentielle en Soins Palliatifs et Continus

Centre Hospitalier Régional du Val de Sambre

Article paru dans la revue "Espace de Liberté"